• Pflegende Eltern stehen unter erheblichem Druck – emotional, körperlich und finanziell.
  • Der Bundesverband pflegender Angehöriger fordert finanzielle Absicherung und bessere Pflegeangebote für Kinder.
  • Auf der Plattform OWi-Care sollen sich pflegende Eltern gegenseitig unterstützen und austauschen.

Es war vor neun Jahren, als Ilvy auf die Welt kam – die Tochter von Annekathrin Wenske aus Halberstadt in Sachsen-Anhalt. Ilvy wurde mit einem seltenen Gendefekt geboren. Dadurch hat sie unter anderem einen Herzfehler, Muskelschwäche, Epilepsie und ihr Wachstum ist verzögert. Das Mädchen muss bis heute aufwändig betreut werden.

Die größten Probleme waren von Anfang an mit der Ernährung verbunden, erzählt Mutter Annekathrin Wenske. Deshalb wäre Ilvy beinahe gestorben. Am Anfang musste sie über die Pipette ernährt werden: "Sie hatte keinerlei Saugreflex und irgendwann kam die Schwester herein und sagte uns: 'Entweder Sie lernen jetzt sondieren oder Sie kommen hier niemals raus.' Mein Leben war im Dreistundentakt. Ich habe das Kind gefüttert, also sondiert über einen Schlauch durch die Nase in den Magen und dann gehalten, in der Hoffnung, dass sie nicht erbrechen würde." In ihrem ersten Lebensjahr habe Ilvy aber fast jeden Tag erbrochen.

Kaum Unterstützung für pflegende Eltern

Durch die Rund-Um-Pflege der Kleinen ist Annekathrin Wenske bald so erschöpft, dass sie an einer Überlastungsdepression erkrankt. Ihr Mann hält allein die Familie mit seinem Einkommen über Wasser. Erst später erfahren sie, dass sie Pflegegeld beantragen können.

Wir mussten auf einmal medizinische Interventionen machen, Wundversorgung, Sonde legen.

Annekathrin Wenske pflegt ihre Tochter

Die Familie sieht sich mit Aufgaben konfrontiert, für die es kaum Unterstützung gibt: "Wenn man Eltern wird von einem Kind mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, heißt das, man wird nicht nur Eltern, sondern man wird zur pflegenden Person – ohne Ausbildung. Wir mussten auf einmal medizinische Interventionen machen, Wundversorgung, Sonde legen. Auf einmal so fremdbestimmt zu sein, das fand ich überwältigend."

Bundesverband fordert mehr Hilfe

Wie der kleinen Ilvy aus Halberstadt geht es deutschlandweit mehr als 345.000 Kindern und Jugendlichen. Pflegende Eltern müssen oft ihren Job aufgeben, während die Betreuungsarbeit selbst unbezahlt bleibt.

Hier fordert der Bundesverband "wir pflegen e.V." eine soziale und finanzielle Absicherung, erklärt Referentin Nicola Gansert: "Laut UN-Kinderrechtskonvention haben pflegebedürftige Kinder das Recht darauf, beim Aufwachsen innerhalb ihrer Familie unterstützt zu werden. Und genau an diesen Unterstützungsleistungen fehlt es."

Laut UN-Kinderrechtskonvention haben pflegebedürftige Kinder das Recht darauf, beim Aufwachsen innerhalb ihrer Familie unterstützt zu werden.

Nicola GansertReferentin Bundesverband "wir pflegen e.V."

So konzentrierten sich Pflegeangebote bisher fast nur auf ältere Menschen. Das müsse sich ändern, findet Gansert: "Es gibt kaum Kurzzeitpflege-Plätze, es gibt kein Angebot der teilstationären Tages- und Nachtpflege, es gibt kaum Kurangebote für Eltern mit Kindern vor allem ab Pflegegrad 5. Es gibt zwar das Recht darauf, aber die pflegenden Eltern können die Leistungen nicht einlösen, weil es daran fehlt." Hier sei die Politik gefragt, geltendes Recht umzusetzen.

Plattform für Betroffene

Annekathrin Wenske hat aus ihrer Erfahrung heraus eine Initiative gegründet, mit der sie anderen Betroffenen helfen will: "Das ist eine Plattform für pflegende Eltern, weil ich gedacht habe, das kann doch nicht sein: Ich stehe drei Uhr nachts am Bett meiner Tochter und es fühlt sich an, als würde die Welt über mir zusammenbrechen. Ich habe Fragen und keiner kann sie mir beantworten."

Mit der Plattform OWi-Care sollen andere Eltern die Möglichkeit haben, Antworten zu bekommen, sagt Annekathrin Wenske. Antworten, wenn Fragen brennen – und dass einfach immer jemand an der Seite ist, der helfen kann.

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