• Bisher kaum Forschung zu den Ursachen von Endometriose
  • Komplexe Erkrankung mit unterschiedlichsten Symptomen erfordert anspruchsvolle Behandlung
  • Endometriose-Vereinigung fordert bessere Versorgung Betroffener
  • Aktualisierte Leitlinie zur Behandlung von Endometriose empfiehlt multimodale Therapie

Schmerzen so stark wie Geburtswehen, die ohne Schmerzmittel nicht auszuhalten sind, kennt die in Leipzig aktive Fotografin Nietze seit der Pubertät. Was die heute 37-jährige gebürtige Berlinerin damals nicht wusste: Sie leidet an Endometriose. Lange wurde sie nicht ernstgenommen, erzählt sie, ihre Schmerzen wurden als gewöhnliche Menstruationsbeschwerden abgetan. Als 12-Jährige habe sie nicht gewusst, dass ihr Leid nicht "normal" ist.

Geschichten wie die von Nietze gibt es zuhauf. Endometriose zählt zu den häufigsten gutartigen gynäkologischen Erkrankungen; und dennoch ist nur wenig darüber bekannt. Die WHO geht von weltweit etwa 190 Millionen Betroffenen aus, wobei von einer hohen Dunkelziffer auszugehen ist.

Expertinnen und Experten gehen davon aus, dass jede zehnte gebärfähige Person in Deutschland von der chronischen Erkrankung betroffen ist. Gebärfähig heißt: Alle Menschen mit Gebärmutter, die ihre Periode bekommen: Mädchen und Frauen, aber beispielsweise auch genderqueere und trans Personen.

Viele Betroffene, aber kaum Forschung zu den Ursachen von Endometriose

Bis zur Diagnose vergehen oft viele Jahre, sagt die Oberärztin und Leiterin des Endometriosezentrums an der Berliner Charité, Sylvia Mechsner. Demnach sind Frauen im Schnitt 34, wenn sie die Diagnose erhalten – leiden häufig aber schon seit der Pubertät.

Bei Endometriose breitet sich gebärmutterähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutterhöhle aus. Die Zellen wachsen an Stellen, an die sie nicht gehören: An den Eierstöcken, im Bauchraum, an den Beckenwänden, dem Zwerchfell oder selten sogar in der Lunge, in seltensten Fällen sogar im Kopf.

Das Gewebe durchläuft denselben hormonellen Zyklus wie die Gebärmutterschleimhaut, kann aber nicht über die Menstruationsblutung ausgeschieden werden. Die Folge sind Entzündungsreaktionen, starke Blutungen und heftigste bis wehenartige Schmerzen, gegen die gängige Mittel wie Ibuprofen häufig nicht mehr helfen.

Die Ursachen der Erkrankung sind noch nicht vollständig geklärt. Befeuert werden könne Endometriose durch häufige und kurze Zyklen, auch familiäre Häufungen treten auf, sagt Oberärztin Mechsner. Es gebe noch viel zu erforschen.

Lange Liste an Symptomen

Die Symptome der Erkrankung sind komplex und vielschichtig. Nicht umsonst wird Endometriose auch das "Chamäleon der Gynäkologie" genannt. Mechsner hat tagtäglich mit diesem Chamäleon zu tun: "Zu den Symptomen gehören, neben starken Unterleibsschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, der sogenannte Endobelly (ein stark und schmerzhaft aufgeblähter Bauch, Anm. d. Red.), Schmerzen beim Wasserlassen, Stuhlgang oder beim Geschlechtsverkehr", sagt sie. Die Liste lasse sich jedoch endlos weiterführen. Auch ausstrahlende Schmerzen in Arme oder Beine könnten auf die Krankheit hindeuten.

Auch ein Kinderwunsch kann für Frauen mit Endometriose zum Problem werden. Die Erkrankung könne zu Verwachsungen mit inneren Organen führen und dazu, dass die Eileiter nicht frei zugänglich sind, sagt Pauline Wimberger, Chefärztin an der Uni-Frauenklinik in Dresden.

Wimberger zufolge werden Betroffene oft zufällig mit Endometriose diagnostiziert. "Viele Frauen fallen damit auf, dass sie ungewollt kinderlos bleiben und erst im Zuge dieser Kinderwunschbehandlung wird die Diagnose gestellt", erklärt sie.

Komplexe Behandlung einer vielschichtigen Erkrankung

Die Behandlung von Endometriose ist so komplex wie die Erkrankung selbst. Häufig müssen Betroffene operiert werden – etwa dann, wenn die Endometriose bereits zu Verwachsungen mit Organen wie Blase, Darm oder Zwerchfell geführt hat.

Auch die Fotografin Nietze musste sich einer OP unterziehen. Die Diagnose Endometriose, die sie nach einem langen Leidensweg im Jahr 2022 erhalten hat, habe sie zunächst überfordert, sagt sie. "Ich dachte, ich habe eine OP und danach geht es mir wieder gut. Doch es war nur der Beginn einer Reise." Sie haben einen Lebenswandel durchzogen, mit vielen Höhen und Tiefen – "am Anfang erst mal mit ultimativen Tiefen".

Heute sei ihr bewusst, dass es sich um eine systemische Erkrankung handle. "Ich muss an vielen kleinen Stellschrauben drehen, um gut durch den Alltag zu kommen", sagt sie. Im Rahmen einer Reha, die sie im Anschluss an die Operation macht, lernt sie nicht nur sich und die Krankheit besser zu verstehen, sondern auch andere Betroffene kennen. Und sie beginnt, diese Erfahrungen künstlerisch zu verarbeiten. Es entstehen erste Arbeiten für ihr dokumentarisches Fotoprojekt "Hidden Heroes". Nietze porträtiert an Endometriose erkrankte Menschen, um ihnen mehr Sichtbarkeit zu verschaffen – mittlerweile sind es mehr als 40 Betroffene. Ihre Bilder teilt sie auch auf Instagram, wo sie zudem versucht, mit Fachwissen über die Krankheit aufzuklären.

"Die Narben bleiben" aus dem Fotoprojekt "Hidden Heroes" der Künstlerin Nietze.Bildrechte: d.nietze-fotografie

Endometriose-Vereinigung fordert bessere Versorgung

Die in Leipzig ansässige Endometriose-Vereinigung setzt sich seit 1996 für mehr Aufklärung über die Erkrankung sowie eine bessere medizinische Versorgung ein. Die gemeinnützige Organisation bietet unter anderem Beratungsangebote, aber auch Infos über medizinische Anlaufstellen für Betroffene an.

Noch immer sei es gesellschaftlicher Konsens, dass starke Regelschmerzen normal sind. Das müsse sich ändern, fordert die Pressesprecherin der Vereinigung, Maike Bretnütz.

"Aus den Erfahrungen in den Beratungen und aus unserer Community wird deutlich, dass es scheinbar an spezialisiertem Wissen über Endometriose in den Niederlassungen mangelt", sagt Bretnütz. Diagnostik und Behandlung der Erkrankung kommen Bretnütz zufolge bei vielen Gynäkologinnen und Gynäkologen zu kurz. Es bräuchte einerseits mehr Zeit, aber auch mehr spezialisierte Schulungen für die Fachärzteschaft, sagt sie.

Großer Bedarf an weiteren Forschungsgeldern

Auch Sylvia Mechsner fordert eine ausreichende ambulante Spezialversorgung für Endometriose-Patientinnen. Die Wartezeiten an zertifizierten Zentren wie dem an der Charité sind oft monatelang. An der Charité sei der Andrang so groß, dass Triage betrieben werden müsse. Das zeige den enormen Bedarf an besserer Behandlung durch niedergelassene Gynäkologinnen und Gynäkologen.

Die Betreuung von Endometriose-Patientinnen sei aufwendig, sagt Mechsner. "Eine Erstvorstellung bei uns, egal ob die Person schon eine bekannte Endometriose hat oder ein Verdacht besteht, braucht eine Dreiviertelstunde." So viel Zeit könnten sich niedergelassene Fachärzte kaum nehmen.

Seit 2023 werden vom Bund fünf Millionen Euro jährlich zur Erforschung von Endometriose zur Verfügung gestellt. Ende Mai hat das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt mitgeteilt, die Gelder auf 8,5 Mio. Euro aufstocken zu wollen. "Das klingt erstmal nach viel, aber es nicht so, dass man damit große Sprünge machen kann", sagt Pauline Wimberger. Nötige Untersuchungen seien teuer und aufwendig. Das zusätzliche Geld deutet sie als positives Zeichen, sieht aber gleichwohl Luft nach oben.

Aktualisierte Leitlinie zur Behandlung und Diagnose

Wie Endometriose diagnostiziert und behandelt werden kann, ist in der sogenannten S2k-Leitlinie festgehalten. Sie gibt einen Überblick über den Forschungsstand zum Nutzen und Schaden bestimmter Therapiemöglichkeiten und spricht Handlungsempfehlungen für oder gegen eine bestimmte Therapie aus.

Im Juni ist eine überarbeitete Version dieser Leitlinie veröffentlicht worden. Demnach gilt eine Hormonbehandlung mit Gestagen-Präparaten weiterhin als Mittel der ersten Wahl. Jedoch finden jetzt auch komplementäre Verfahren wie Akupunktur, Yoga oder Ernährungstherapie deutlich mehr Raum. Auch eine multimodale Schmerztherapie wird in der neuen Leitlinie hervorgehoben – bestehend aus Schmerzmitteln, aber auch aus Physio- und Psychotherapie.

Die aktualisierte Leitlinie deutet Bretnütz als ersten Erfolg. Es brauche weitere interdisziplinäre Therapieoptionen, sagt Bretnütz – denn die könnten den Alltag Betroffener wesentlich erleichtern und angenehmer machen.

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